カテゴリ:頑張ったよ!!( 17 )

45日間 (番外編)

裕哉が入院している間に、オムツの支給が4月からできるようになりました。

今まではすべて自己負担でした。
周りの子達は、支給がされてたけど、裕哉は事故だから出ない、先天性じゃないからと言われ、
みんな状態は変わらないのに、なぜ裕哉は障害者手帳1級なのにでないのか、不思議でした。
手帳は何のためにあるのか、さっぱり分からなくなってました。

いろんな方達にも話を聞いたりしたら、やっぱり出ないのはおかしいと、言われたので
何度も市役所に相談しに行きました。(はっきり言って苦情です(^_^;))

そのおかげで、市役所の方には名前を覚えられたと思います。。。

在宅をするまでには、なんとか支給ができるように頼んでいたんですが
結局、支給されないままの在宅となりました。

そして今年の4月からオムツの支給ができるようになったと喜んでいました。
裕哉が退院した時には支給が出来るようにと、申請書も先にもらいに行ってました。


しかし、1度もその支給を受けれないままになってしまいました。

裕哉は使うことができなかったけど、この先裕哉と同じ状態の子達のためにも、
このオムツの支給をなくさないでそのまま続けて欲しいです。

裕哉のおかげでオムツ支給が出来るようになったので、他の子達のために使って欲しいです。


そしてこの先、市役所の方と意見が合わなくても、訴え続けて下さい。
いつか分かってもらえる日が来ると思います。

私達も諦めずに、訴え続けて良かったと思います。


これで45日間は一応終了です。
また振り返って書く事があるかもしれないけど、その時はお付き合いを(^_^;)


明日は四十九日なので、裕哉の大好きなぶどうをいっぱい用意しました!!


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朝から忙しくなりそうです。今日は早く寝なきゃ(-_-)zzz

ブログも明日はお休みすると思います。
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by yhkmessage | 2012-06-16 18:55 | 頑張ったよ!! | Comments(5)

45日間 (特別編)

5月5日~6日


この日は朝から、バタバタでした。

家族、友達がぞくぞくと家に集まって、友達が裕哉のお化粧をしてくれました。
綺麗にしてもらって、とても顔色が良くて、ただ眠っているだけのようでした。

そして裕哉を取り囲んで、みんなで昼食を食べ、にぎやかにすごしました。
裕哉は明るい方が、好きだからね。


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いろんな方達からのメッセージボールです。
一緒に持たせたから今頃遊んでるかもね。ボール大好きだから!!


午後3時に家を出発して、葬儀場へと向かいました。

葬儀場に着くと、玄関の所にデカデカと裕哉と裕哉ママの写真が置いてあって、ビックリでした。
中に入ると、写真やお花でいっぱいでした。


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この写真は特別支援学校の先生達が、急いで作ってくれたみたいです。
裕哉のために、本当にありがとうございました。




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テレビでは裕哉の写真を1枚1枚、流してもらいました。

裕哉の大好きな川崎選手のバットや色紙も一緒に飾ってもらいました。


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裕哉のユニホーム!!白い方のユニホームは裕哉に着せました。


こんな感じで、優しく明るく飾ってもらいました。

こんな感じにできたのも、裕哉がたくさん時間をくれたからです。


裕哉が入院中に、葬儀屋さんと話はしてたけど
裕哉の事を決して、諦めていたわけではありません。
でも『母親だから、最期はちゃんと私がしてあげたい。バタバタと終わらせたくない』と言って
自分で葬儀場を決めて、どんな感じにするのかもすべて裕哉ママが決めました。

裕哉が入院してる時に決めるのは、相当辛かったと思います。


でも裕哉ママがちゃんと先に話をしてたから、綺麗に飾りもしてもらって
たくさんの写真も用意することができました。


お通夜には夜中まで人が途切れなくて、ずっと立ったままだったので足もパンパン。
でもこんなにたくさんの人が会いに来てくれて本当に嬉しかったです。


告別式では、裕哉を真ん中に、みんなで囲んで裕哉の顔を見て
1人1人、お別れの言葉を言ってもらいました。


お通夜、告別式ではたくさんたくさん泣きました。
でも、明るくて優しい、裕哉らしいお別れができたと思います。

葬儀場の方達も一生懸命動いてくれました。
本当にここで良かったと、感謝してます。


こんなふうに思えるのも裕哉ママが、ちゃんと葬儀屋さんと
早く打ち合わせをしていたからだと、思います。
そして何より裕哉がそれだけの時間をくれたから。たくさんたくさん時間をくれました。

そしてこの日を選んだのも、裕哉がみんなに見送られたかったからだと思います。
連休で、学校も休みだったから同級生も来れたんだと思います。


告別式も終わり、みんなでお花を入れたり、後
川崎選手から頂いたものと、野球グッズを持たせました。野球ができるようにと!!
(靴だけ忘れちゃいました・・・)
そして、裕哉の彼女の写真と、裕哉ママと私の写真も持たせました。



無事にすべてが終わり、心の中はポッカリ穴が開いたような感じです。

でも裕哉の分まで1日1日を大事に生きていきたいと思います。

裕哉にはたくさんの事を教えてもらったからね!! ☆ありがとう☆


そしてブログも続けるし、今までの裕哉の事、今からの事を
たくさん載せていきたいと思ってます。

これからもよろしくお願いします。




裕哉は今頃何をしてるかなぁ~

友達たくさんできたかなぁ~





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by yhkmessage | 2012-06-15 18:03 | 頑張ったよ!! | Comments(11)

45日間 (15)

5月4日


朝方から心拍、血圧が下がり出して、裕哉が疲れてきているのが分かりました。
もうこの時には、オシッコもほとんど出てなくて、1滴2滴ぐらいを頑張って出してるような
感じでした。
そして、裕哉のお腹や、腕に水泡ができ始めてて、背中の方はもっとひどくなっていました。
本当にここまで頑張りすぎというぐらい頑張ってくれました。

頑張らせすぎたのかもしれません。。。


この時はもう後どれぐらい頑張れるか、分からない状態だったので
1度家に帰らせてた家族も呼び戻しました。


それと前に入院してた時の病棟の看護師さん達。
仕事休みなのに来てくれた看護師さん、仕事前に来てくれた看護師さん本当に嬉しかったです。


そしてこの日はほとんど寝てなくて、裕哉ママもダウンしてたので少しだけ仮眠をとらせました。
でも裕哉の血圧が下がり出したので、起こしました。

この時には血圧が20台になっていました。
循環が悪いせいか、指先も冷たくなってきてて、血圧も測るのが難しくなってきていました。


夜には友人達が集まってくれて、裕哉の周りは人でいっぱいでした。

徐々に心拍、血圧が下がり、血圧は測れなくなり、spo2(血中酸素飽和度)も測れないので
取り外しました。


みんなで囲んでいっぱいいっぱい声をかけました。
こんなにたくさんの人に集まってもらって裕哉も幸せだったと思います。



そして22時。
大勢の人に見守られて、天国へと旅立ちました。



1人1人、裕哉にお別れの言葉をかけてもらいました。

裕哉のために泣いてくれた、みんなの涙、決して忘れません。


最期まで諦めずに、一緒に戦って一緒に泣いてくれた先生方、
本当にありがとうございました。



病院を出る時もたくさんの人に見送られました。

そしてこの日の夜は裕哉を家に連れて帰りました。
先に家に着いてた友人に、温かく迎えられ、裕哉が使っていたベッドに寝かせました。



友人達も帰り、先生に作って頂いたお弁当を食べて、私達3人で川の字になって寝ました。

この日はなぜか、おだやかに寝ることができました。



翌朝。



続く。。。




昨日、裕哉の同級生のお母さんからお手紙が届きました。

心が温まるようなお手紙、本当にありがとうございました。
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by yhkmessage | 2012-06-14 17:44 | 頑張ったよ!! | Comments(2)

45日間 (14)

5月2日

やはり輸血をしても、裕哉の状態は変わらず、胃の方から出血してるみたいで
お鼻のチューブの色も変わってきました。

顔色も悪く、黄疸がひどくなってきてるのが分かりました。

心拍も40台ぐらいまで下がってまた70台に上がったりして、その繰り返しでした。
この時の血圧は50台ぐらいだったような気がします。
それでも裕哉はずっと頑張ってました。

さすがに心拍が40台になると怖くて、みんなで裕哉に声をかけると、
下がってた心拍がすぐに70台まで戻っていました。
この状態がずっと続いていました。


そして裕哉の枕元にはたくさんのお手紙が!!


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みんなのお手紙に励まされ、裕哉も一生懸命頑張っていました。


それと色紙にメッセージを書いて欲しいと頼んでいたら、この日に
花束と一緒に届きました。


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たくさんのメッセージ、花束、本当にありがとう。
とっても嬉しかったです。


裕哉も嬉しそうだったよ!!


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顔がちょっと笑ってるし(*^^)

きっとみんなの気持ちが伝わってたんだと思います。



5月3日


この日から窓の所のカーテンを閉めました。
心拍が30台まで下がったりしてたので、子供達がモニターを見てビックリしたら
いけないので、カーテンを閉める事にしました。

それでも会いに来てくれた子供達、お母さん、本当にありがとうございました。

血圧もかなり低くなり、夜中には40台ぐらいでずっと頑張ってました。

少しずつ、心拍も血圧も下がり出して、裕哉もきつそうだったけど
それでも頑張って心臓を動かしていました。

そして夜中には、1度帰宅していた先生を呼んでもらいました。
すぐに駆け付けてくれて、裕哉のそばにずっと居てくれました。


友達も泊まり込みで居てくれて、心強かったなぁ~


そして夜が明け、先生が閉めていたカーテンを開けてくれました。
この日はとても天気が良かったのを覚えてます。

そして5月4日・・・


続く。。。




今日は友達が、裕哉の写真に、飾り付けをしてくれます。
出来上がりが楽しみぃ~☆

完成したらブログに載せるので、楽しみに待ってて下さぁ~い(^o^)/
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by yhkmessage | 2012-06-13 17:42 | 頑張ったよ!! | Comments(5)

45日間 (13)

5月1日



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この日の裕哉は、血圧が低くて顔色も悪くなってきたので、先生に頼み込んで、
輸血を少しだけしてもらいました。先生には反対されたけど、
このまま見るだけなんてできませんでした。
この時はやはり、どうしても諦めたくなかったし、輸血して血圧が上がればまた、
オシッコが出るんじゃないかと、少しでも希望を持っていたかったから。

これで血圧も上がらないで状態が変わらなかったら、最後の輸血にしようと
決めていました。最後の望みでした。。。


輸血をした結果、顔色は良くなりました。


そしてこの日看護師さんが『足を洗ってあげよう』というので足浴しました。


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友達も来てたから一緒に洗ってもらいました。
みんなから洗ってもらってスッキリしたね!!


そしてこの日も粘土でストラップ作りをしました。


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欲しいと言ってた人のストラップが全て出来上がりました。



この日もお友達が来てくれました。



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こうやって毎日、会いに来てくれる方達がいたから裕哉も頑張ってくれて
私達も頑張る事ができたと思います。


本当にありがとうございます。


輸血をして顔色は少し良くなったけど、裕哉の状態は変わりませんでした。
オシッコもほとんど出なくなり、後は裕哉の生命力を信じるだけでした。


続く。。。




今日お友達が来てくれました。お花を頂きました☆


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最初、花瓶に入れた時はまだ蕾だったのに時間が経ったら咲き始めてます。
全部咲くのが楽しみ!! 枯れないようにしないと。



そしてこの前、青森からプレゼントが届きました!!


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お寿司とメロンとお茶のロウソクです。


裕哉が大好きな食べ物です!!

遠いところから送ってもらって本当にありがとうございます。

きっと裕哉も喜んでると思います。いつも『すし~すし~』と言ってたから(*^_^*)
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by yhkmessage | 2012-06-12 17:45 | 頑張ったよ!! | Comments(10)

45日間 (12)

4月27日ぐらいから携帯の写メでしか撮ってなかったので画像がありません。。。
カメラにも撮っておけば良かったなぁ~
良かったら、この日ぐらいにさかのぼって見て下さい。
携帯から撮った画像があるので(^o^)/


4月28日

この日はオシッコを出す薬を増やしました。
これでオシッコが出て、裕哉が少しでも楽になってくれたらいいなと思い増やしました。

そしてこの日は同級生の女の子から川崎選手のお守りをもらいました。
きっと今も大事に持ってると思うよ!!本当にありがとうね。


4月29日~30日


この日ぐらいから少し記憶があいまいだけど今、携帯でその日のメールのやりとりを見ると
裕哉ママがダウンしてる。。。きっと泊まり込みで裕哉のそばに居たから寝不足で
ダウンしたみたいです。この日から、裕哉は調子が変わらなかったので
先生や看護師さんに任せて、近くに借りてたところに戻って夜は睡眠をとるようにしました。

でも心拍は上がったり下がったりして、すごく心配だったけど倒れるわけには
いかないので、無理やりにでも、ご飯を食べて睡眠をとってました。


そして5月。。。

この日からは、画像もあるけど、裕哉の顔色も悪くなってきてます。
そしてお鼻に入れてたチューブからも、出血してるのが分かります。
このチューブは胃まで入ってて、前は胆汁が出てて黄色だったのが
胃から出血しだしたみたいで、時々チューブが赤くなってます。

画像を見るとちょっと辛くなるけど、裕哉が頑張ってる姿をちゃんと私達も見て
みなさんに、伝えていきたいと思ってます。

『こんなに裕哉は頑張ったんだよ』って伝えたいです。
(ちょっと文章書くのが下手だから伝わるか分からないけど(^_^;))
頑張って書きます!!

今日はここまでだけど(^^ゞ



そして今日またお花を買ってきました☆
またまた部屋も明るくなって綺麗です072.gif
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by yhkmessage | 2012-06-11 16:34 | 頑張ったよ!! | Comments(6)

45日間 (11)

ちょっとブログお休みしてましたm(__)m

続きを書きます!!


4月26日


この日は手浴をしました。

右手は針が入っていたので、看護師さん達が洗ってくれました。


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こっちの手はなかなか洗うことができなかったから、久しぶりに洗えて気持ち良かっただろうなぁ~

看護師さん綺麗に洗ってくれてありがとうございました。


そしてこの日もお友達来たよぉ~




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ママのお友達です!!
今でも毎日のように家に来てくれます。いつも泣いたり笑ったりして感情豊かな優しいお友達です☆

毎日毎日、会いに来てくれて本当にありがとう。



次は、前にも紹介した事あるけど、毎日病院に来てくれたやんちゃな2人組です!!


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メッセージ付きの野球ボールも持って来てくれました。
(野球ボールは裕哉に持たせたから、今頃野球してるかもね!!)

本当に裕哉思いの優しい子達です。

ちゃんと元気にやんちゃしてるかなぁ~?(^_^;)


そして女の子!!


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裕哉がこんなに女の子達と仲が良いとは思いもしなかったなぁ~(^^ゞ


続く。。。



この前お友達がお花を持って来てくれました056.gif


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綺麗なお花ありがとう☆
(ちょっとブログに載せるの遅くなっちゃってごめんね)

また来てね(^_-)/



そして4年前の今日。

裕哉が眠りっ子になった日。
急変したあの日の事は一生忘れる事ができない日です。

あれから4年。。。

思い返せば、いろんなことがありました。毎日毎日、辛かった日々が
在宅をした事で、少しずつ眠りっ子になった裕哉を受け入れる事ができるようになりました。
約10ヶ月間しか在宅生活はできなかったけど、毎日が楽しい貴重な10ヶ月間でした。
24時間一緒に居れることが何よりも幸せでした。
まわりからは『大変ね』とよく言われてたけど、大変だと思ったこともありません。
裕哉と一緒に居れるだけでいいと思っていたから。

後、もう少しだけでも、一緒に居たかったなぁ~
もっといろんなところに連れて行きたかったです。


今は身軽になっていろんなところに行ってるかな?

きっと遊びまわってるよね(*^^)
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by yhkmessage | 2012-06-10 17:31 | 頑張ったよ!! | Comments(8)

45日間 (10)

今日は画像がいっぱいです。ゆっくり見て下さい!!


洗髪の続きです。


4月25日


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この日は先生も一緒に洗ってくれました。


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先生、楽しそうです。


そしてこんなイタズラをされちゃいました。


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(;一_一)


綺麗に洗い流しまぁ~す。


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そして、私の出番!!


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完全に乾いてないけど、この時はあまり頭を動かす事ができなかったから、このへんで終了!!
気持ち良かったかなぁ~???



そしてこの日はこれを作りました。


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完成です☆彡

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先生や看護師さん、そして裕哉ママの友達にプレゼントしました。
裕哉と一緒に作った大切な思い出の品です。

みんな大事にしてるかなぁ~

私達も大事になおしてます。私達3人おそろいで作りました。裕哉にも、持たせました!!



そしてこの日もお友達が裕哉に会いに来てくれました。


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毎日、いつも誰かが会いに来てくれてました。

本当にパワーをもらってました。

もうオシッコも出ないだろうと言われてたけど、少しだけど裕哉は頑張って出してました。
体のむくみはなかなか減らなかったけど、手足先だけが、少しずつ減ってきていました。
この時は少しでもむくみをとってあげたいという気持ちでいっぱいでした。
少しでも裕哉の体が楽になるようにと願っていました。


続く。。。



今日はお花がいっぱい飾れるようにと、花瓶を買いに行ってきました。
これで、いっぱいお花を飾れます。
しかし、水をかえるのが大変・・・(^_^;)
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by yhkmessage | 2012-06-07 17:04 | 頑張ったよ!! | Comments(13)

45日間 (9)

4月24日

裕哉のそばで寝れるということで私達は交代で、寝てました。
1時間おきに看護師さんがくるので、なかなか寝れなかったけど
裕哉のそばに居れたので、気持ちは落ち着いていました。

離れている時は、電話がなるのが恐怖でした。

でもただ1つ辛かったのは、看護師さんと一緒に裕哉の体を動かしたりしていたけど
裕哉の体がここまでひどくなってるとは思ってなくて・・・

体はパンパンで、お腹の色も変わってしまってて、足の付け根には透析で使った針が
入ったままで(抜くと出血して止まらなくなるから)ずっとそこから少しずつ出血してて、
とても痛々しかったです。それでも裕哉は頑張ってるから、ちゃんと見ておこうと
思いました。 

裕哉の体を見ると、もう褒める事しかできず、
もう『頑張れと』いう言葉は言えませんでした。

頑張らせすぎたのかもしれません。。。



でもみんなが会いに来てくれたから、裕哉も頑張ろうと思ったと思います。

何度も何度も奇跡を起こした男だからね!!



そしてこの日もいろんな方達が会いに来てくれました。


まずは裕哉ママの弟の奥さんです。


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しっかり手もにぎってます。


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そしてこの日、裕哉ママの体調が良くなかったので
点滴をしてもらいました。

点滴終わって、看護師さんから頑張ったシールを貼ってもらってます。



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完全に子供扱いです(^_^;)

裕哉も一緒に貼りました。頑張った証!!52番!!



次は同級生の、女の子達です☆


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私達もみんなから元気をもらいました。本当にありがとう☆



4月25日


洗髪♪♪


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この日は先生も一緒に、洗ってくれました。

この様子は後日(*^^)

先生登場するよぉ~




今日もお花を頂きました。

裕哉の周りはお花だらけです。でも部屋が明るくなっていい感じ☆

でもすぐに枯れちゃいます。

なるべく枯れないようにはしてるんだけどね・・・
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by yhkmessage | 2012-06-06 16:50 | 頑張ったよ!! | Comments(6)

45日間 (8)

4月23日


この日は忘れられない1日となりました。

裕哉に会いに行ったとき、すぐに先生から説明室へと連れられて行きました。
この部屋は何度も嫌な話ばかりしてきた所だから、行きたくない部屋でした。
この日も、また何か言われると思い、覚悟して行きました。

先生の話では、
『オシッコが出ないから、体がむくんで、腕に水泡が出始めてる。もうこれ以上輸血をすると、
 顔にまで水泡ができてしまう。もう輸血はしないほうがいい』と言われました。

もう私達も裕哉の体を見ればなんとなく、わかっていました。
やはり、裕哉の体に入れてる輸血の量と、オシッコの量を見れば、
あきらかにオシッコの量の方が少ないから、裕哉はむくんできていると。。。

私達ももう裕哉はいっぱい頑張ったから、もうこれ以上苦しめたくなかったので
もう輸血はしないと決めました。
ただ少しだけでも希望を持っていたかったから、オシッコを出す薬だけはやめないでほしいと
お願いしました。

この日も先生から
『早くて1日、2日かもしれない。でも裕哉君は僕の予想以上に頑張る子だから
まだまだ大丈夫かもしれない』

何度も危険な状態と言われてきたけれど、裕哉はいつも奇跡を起こしてきました。
何度も家族や友達を呼び出して、でもみんなが来てくれると、落ち着いて
きっとみんなに会いたくて、呼んでたんだろうなぁ~

そしてこの日、先生が病室に入れない子供たちのために、
窓越しから会えるように、場所を移動してくれました。
とても、裕哉思いで優しい先生です☆


この日に来てくれた方達です。



まずは裕哉ママの叔母さんです。


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お友達。



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そして、同級生☆
夜に大勢の子達が会いに来てくれました。ちょっと暗くて分かりずらいけど
後ろの方にも、いっぱいいます。


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みんな来てくれて本当にありがとう。こんなに来てくれるなんて本当に嬉しかったです☆

この日裕哉の顔色もものすごく良かったです。


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お鼻のお父さんシール、看護師さんが作ってくれました。


この日から裕哉の横にベッドを用意してもらったので、私達も
ずっとそばに居れるようになりました。

後何日そばに居れるかわからない状態だったけど
裕哉がオシッコを出してくれると信じて、絶対に諦めないという気持ちで頑張りました。


続きはまた今度m(__)m



昨日、岐阜のお友達から素敵なプレゼントが届きました☆


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可愛くて優しい感じのお花056.gif
とても綺麗です☆ 

裕哉もきっと喜んでます♪♪
本当にありがとうございます。
いつか、会いに行きたいと思ってます(^o^)/それまで待ってて下さいね!!


そしてもう1つ、学校から頂いたお花です☆


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たくさんのお花ありがとうございました。
お別れ会のDVDもありがとうございます。早速昨日みんなで見ました。

裕哉のために、本当にありがとうございました。



そして今日!!

今度は遠い遠い、青森から☆


あけてビックリ\(◎o◎)/!


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ホークスのお線香です。

ビックリしました!!

毎日毎日心配してもらって、プレゼントまで
遠いところから送ってもらって、本当にありがとうございます。


いつか会いにいくからねぇ~待っててね(^_-)


裕哉が眠りっ子になって知り合ったお友達。
出会えて本当に良かったです。
これからも、よろしくお願いします。


それから、子供達やお母さん
是非、裕哉に会いに来て下さい!!連絡さえ頂ければいつでも大丈夫ですよ!!

裕哉もきっと待ってます(*^_^*)
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by yhkmessage | 2012-06-05 18:23 | 頑張ったよ!! | Comments(8)